|
|
Leddegigt - solstrålehistorie !!
|
|
Anonymous

Indlaeg i alt:2338
Postnr:
 |
| 23 jul 2000 23:35 |
|
Måske er det for tidligt at skrive dette indlæg, men .....
Siden 1993 har jeg haft leddegigt. I starten voldsom, så uden betydning - for at accelererer det sidste år.
Jeg har efterhånden prøvet samtlige (!) medikamenter med enten intet eller dårligt resultat. Enkelte virkede, men kun i kortere tid, og andre var uden effekt.
2. januar 2000 fik jeg så Arava - som efter 12 dages indtagelse beskadigede mine nyrer (jeg er 1 af 4 det er sket for, så det behøver ikke at gælde alle), og de efterfølgende måneder er gået med, at prøve at begrænse skaden.
Dog var der eet medikament tilbage - og det har jeg så søgt om - selvom det er meget kostbart. Når nogen har undret sig over, at jeg turde prøve endnu et, har jeg kun kunne sige, hvad er alternativet - et liv i helvede eller et nyt forsøg?. Jeg ved leddegigt-ramte ved hvad jeg mener.
Efter nu et par måneders op og nedture - om jeg kunne få det, dels på grund af prisen, dels på grund af mine nyre, fik jeg lov at få det, hvis jeg var egnet.
Det fik jeg accept på for vel 1 måned siden.
I går kl. 14.30 fik jeg (via drop) i een time stoffet på Rigshospitalet.
Hidtil har jeg ikke kunnet følgende:
Åbne låget til en Cola-flaske
Åbne en øl i plasticflaske (den kan man bære med leddegigt), men det kræver skruetrækker at åbne.
At rejse sig, kræver forberedelse og en tro på, at man kan, for knæene vil ikke , fødderne gør ondt, og kræfterne i armene er der slet ikke.
At løfte et kop kaffe er OK, hvis det er et krus, hvor du kan få fat, men en "Mocca"-type er umuligt at håndtere - uden to hænder (hvoraf den ene ikke kan løftes over sædehøjde på grund af skulder) .
At gå gør ondt, da tæerne svæver ½ cm. over grundlaget, fordi fodsvangen er angrebet.
Dit hoved kan kun drejes, hvis du drejer hele overkroppen - for nakken kan ikke på grund af angreb.
Sidste skud på stammen var: Den nederste kæbe havde på en nat flyttet sig, så du ikke mere kunne bide i en god bøf - dine tænder ramte ikke hinanden, og tilbage var der så kun, at bruge fortænderne - det kan man næsten ikke - men man lærer at nyde smagen af maden, og så sluge den uden at den er tygget så voldsomt meget.
Når du skal sove, sker det kun på ryggen, for dine skuldre kan ikke tage vægten, når du ligger på siden. I starten helt fint, men efterhånden ret hårdt, kun at kunne ligge på een måde.
Et wc er et problem. Dels kan du ikke komme op igen fra et af de lavt placerede (det er de fleste) - dels kan du på grund af skuldre kun med store smerter nå at tørre dig med wc-papir, da det kræver bevægelighed i skuldrende - man lærte, at det er nemmere, at stikke hånden ind forfra mellem benene og bagud - det kræver ikke ligeså meget.
Jeg gentager:
I går kl. 14.30 fik jeg (via drop) i een time stoffet på Rigshospitalet.
I dag - ingen forskel indtil kl. 18, hvor jeg kunne ringe til min kone og fortælle, at jeg brugte venstre hånd når jeg kørte i bil (hidtil havde jeg ikke kunnet løfte den på grund af skulderen), samt at mine knæ sagtens kunne klare, at jeg gik op ad trapper til 1. sal, som alle andre mennesker gør (men hvor jeg havde indlært en teknik, så man ikke så mit besvær).
Og så kl. 23.30 ------ Ærlig talt - jeg hader amerikanske serier - hvor alle tuder, men det gjorde jeg - alle mine led virkede bedre end jeg havde prøvet i flere år !!
Jeg vækkede min kone - åbnede en Cola uden videre - løftede vores spisebord med een hånd, rejste mig uden besvær - gik tur med hunden uden smerter og sidder nu, i en salig TAKNEMMELIGHED for, at man lod mig få det - at det (måske) virker på langt sigt, at dette præparat netop kom nu, og ikke om et år, hvor det ville have været for sent (det virker kun, når leddegigten er i angreb, og ikke når alle skaderne ER sket, og betændelsen altså er ophørt), og altså - at kunne videregive en mirakeloplevelse.
Det er fantastisk
Præparatet hedder Remicade.
Lægen på Køge Sygehus sagde - det virker som en tænd/sluk knap.
Rigshospitalet siger, vi har kun haft positive resultater - nogle kommer i rullestole - og efter få dage går de rundt.....
Men - i alt min glæde forstår jeg også, at det kræver sygdommen er i udbrud - dvs. at der skal være betændelse i leddene. Hvis man først er kommet over dette stadie, er skaden sket, og så virker Remicaden (vist) ikke - Dog skriver de på hjemmesiden (søg på Alta Vista under Remicade) - at 50% får en forbedring - men de skriver ikke, om det også gælder, når denne udvælgelse af gigttilfælde i udbrud åbenbart giver 100% forbedring - så måske ?? Prøv - !!
Jeg er så taknemmelig for, dels af dette præparat kommer lige nu - inden mine skader er blevet invaliderende - dels, at man fra samfundets side har villet give pengene til det, og dels ---- ja at jeg lever!!
TAK
--- Mvh.
Jørgen
|
|
|
|
|
| |
|
Anonymous

Indlaeg i alt:2338
Postnr:
 |
| 11 aug 2000 23:10 |
|
Fortsættelse af min beretning:
14 dage på Island - ferie - uden tanke for leddegigt - fantastisk - dog - da der manglede 3 dage begyndte effekten at aftage.
I forgårs fik jeg den ny regelmenteret behandling på Rigshospitalet ( det hedder 1 - 2 - 4 - 8- 8- 8 osv). Dvs. 1. gang - næste gange efter 2 uger (denne jeg nu har fået) - een måned og derefter hver 2. måned.
Effekten aftager fortsat - men på et højt niveau i forhold til inden - dog er højre håndled blevet angrebet, nakke og kæber. - Jeg venter spændt - for det er ikke ualmindeligt, at 1. drop virker utroligt, mens næste og næste skal give langtidsvirkningen.
En sygeplejerske fortalte mig iøvrigt, da jeg var indlagt (1 dag) at det var skønt at høre min "solstrålehistorie", men at der var flere, hvor det ikke havde effekt trods 3 -4 behandlinger.
Aravaen, som jeg led skade af, mødte jeg derimod en på Island, der havde fået siden sep. 1999. De havde et hotel de ville sælge, da hun ikke kunne mere, men da vi mødtes, var det en dame i fuld vigør - som blot klagede over sine puder under fødderne, som vi kender så udmærket - så Aravaen virker altså - og Remikaden !!.
Mvh. Jørgen |
|
|
|
|
Anonymous

Indlaeg i alt:2338
Postnr:
 |
| 15 aug 2000 22:31 |
|
Ikke for at trætte jer, men kun til orientering for tilsvarende Remcade-brugere.
Der er nu gået fra onsdag til tirsdag aften -og først her til aften sker der noget - "puderne" på venstre hånd har lagt sig næsten helt i løbet af vel 4-5 timer - hele velværet er godt - kun meget! små smerter - Oh- hvilken lettelse - og dog fortsat nervøsitet for, om langtidsvirkningen er i orden - men ok - den tid der er gået godt kommer da ikke dårligt tilbage, og der er ikke noget alternativ.
Fik pludselig røde udtrædender under begge storetåsnegle = nervøsitet - i dag er det væk.
Det virker altså fortsat!!
Mvh. Jørgen |
|
|
|
|
ThomasB

Indlaeg i alt:1609
Postnr:
 |
| 16 aug 2000 06:52 |
|
Hej Jørgen.
Tillykke med resultatet.
Min mor lider selv af leddegigt, så jeg synes det er meget interessant at høre din solstrålehistorie. Fortsæt endeligt.
Med venlig hilsen ThomasB
|
|
|
|
|
Anonymous

Indlaeg i alt:2338
Postnr:
 |
| 29 aug 2000 23:41 |
|
Så nåede jeg det ultimative - hvis nogen gider høre på denne ego-historie.
Først måtte jeg "lige" udskifte vores toilet - ja, det var bare lige..... også at løfte det ud i armene, ligge på knæ og skære rør af osv - men så nåede vi til det....
Vi holdt fest i week-enden.
Og i dag - tirsdag går jeg som en and, ja, og jeg rejser mig også som en sådan.
Det ser forfærdeligt (dejligt) ud.
Og hvorfor?
Jo, i stedet for at blive hævet op af en elektrisk seng, og ud på et forhøjet lokum, ja, så dansede jeg det meste af tiden lørdag nat med de kvindelige venner.
Ok ja, og det var efter at have fastgjort presseninger over vores gårdhave. Det medførte flere gange stigeklatring til taget - liggen på knæ for at fastgøre presseningerne osv.
JEG NYDER AT VÆRE EN AND (der kan danse) - med ondt i ballerne, lårene, knæene, læggene osv. som det hør og bør, når man laver noget man ikke er vant til.
Mvh. Jørgen
|
|
|
|
|
Anonymous

Indlaeg i alt:2338
Postnr:
 |
| 10 sep 2000 00:02 |
|
Har nu fået 3. behandling efter der er gået 1 måned. De sidste 4-5 dage gik det lidt ned ad bakke, men pjat ved siden af den gamle smerte.
Lægen fortalte, at de 50%-helbredelse der nævnes på Remicades hjemmeside ikke svarer til deres oplevelse. Den er højere.
Da Remicade bygger på et produkt fra mus, forventer man, at kroppen danner antistoffer i løbet af måske 5 år (man ved det ikke).
PS. Jeg har endnu ikke fået knurhår.
Men så kom det gode. Der er flere produkter på vej, der bygger på samme grundlag, at ændre imunforsvaret modsat traditionelle gigtpiller, så han var meget sikker på, at der inden for de næste år, ville komme nye produkter op, som ville kunne erstatte Remicade, når det evt. ville ophøre at virke på grund af ens imunforsvar. Eneste problem var prisen - for de bliver åbenbart utroligt dyre - som Remicaden.
Nu er jeg tanket op igen, og skal først komme igen om 6 uger - den med 8 uger er der ikke så mange der kan klare, så man ville lade mig løbe risikoen, men går det godt med 6 uger øger man næste gang til 8 uger.
Kærlig hilsen
Jørgen
|
|
|
|
|
Anonymous

Indlaeg i alt:2338
Postnr:
 |
| 15 okt 2000 01:39 |
|
Så er der gået 6 uger, og på mandag skal jeg have en ny påfyldning.
Alt virker - og jeg har nu glemt, at jeg har haft leddegigt.
Pjat - nej, jeg takker med jævne mellemrum for, at jeg netop er født på et tidspunkt, hvor man præcist da jeg havde behov, havde behandlingen... Tro mig, nogle ting glemmer man hurtigt, men dette er selv så lang tid efter, fortsat en lotteriseddel du bliver ved med at vinde på.
Jeg spurgte i øvrigt lægen, om man kunne tænke sig, at behandlingen blev prøvet på fibrymyalagi (rigtigt stavet?). Det blev udelukket, da remicade kun hjælper på betændelsestilstande.
Det kunne ellers have været skønt, hvis de personer med lige så store smerter snart kunne få noget positivt tilbage.
Mvh.
Jørgen M. |
|
|
|
|
Jørgen

Indlaeg i alt:491
Postnr:
 |
| 06 dec 2000 01:56 |
|
I dag skal jeg have en ný påfyldning.
Der er gået længere end jeg har prøvet før, så hvad er sket? I går begyndte min krop at fortælle - (jeg humper ad sted, mine hænder er blevet lettere ophovne osv.) at nu skal jeg have en ny påfylding. Og ja, det skal jeg have i dag.
For 3 uger siden (ca) måtte jeg ind til undersøgelse, for der begyndte at vokse små mærker ( som dem fra Aravaen) på mine ben = blodpropper. Rigshospitalet tog imod med det samme, og konstaterede, at det ikke var noget slemt - men jeg har nok fortsat et problem med Araven som tager 2 år at få ud af kroppen jf. deres vejledning.
Men bemærk, Rigshospitalet tog imod med det samme (aften). Jeg læser aviser, men intet har jeg kunne få tll at passe med den behandling jeg har fået.
De er helt på mærkerne - og der bliver gjort noget, når du fortæller hvad du "tror" der er galt - du ikke kan komme i bedre hænder!
Nok om det - Remicade -- eneste ulempe er for mig, våde øjne. Dvs. når de har løbet ½ år med salt i et åbent sår, så ser man ikke så godt ud omkring øjnene.
Jeg har fået hvide blister, har altid en klud til at tage det våde, og mine omgivelser omkring øjnene er efterhånden så følsomt, at jeg bruger megen tid på, at komme creme på.
Husk lige, at jeg absolut ikke er en type, der tænker på cremer, mine øjne osv.
Jeg har også fået poser under øjnene, men OK - uanset hvad der sker, har man en tendens til at give medicinen skylden.
Fik man ikke medicin, var der så meget andet, der ville have fået skylden.
BEMÆRK - der er nu gået 7 uger siden sidste påfyldning - og alt er perfekt.
KH
Jørgen
[Dette indlæg er blevet ændret i forhold til det oprindelige, af Jørgen (den 06-12-2000).] |
|
Med venlig hilsen
Jørgen |
|
|
Jørgen

Indlaeg i alt:491
Postnr:
 |
| 01 mar 2001 00:30 |
|
På opfordring!! - man skulle jo nødigt lyde egocentreret - skriver jeg lige lidt om hvad der er sket siden sidst.
Jeg havde hele tiden fået Prednison på grund af nyreskaden fra Aravaen (gigtmedicin), som konstant blev nedtrappet. Da jeg så stoppede med de sidst 2,5 mg. i november (½ pille pr. dag) fik jeg lidt gigtsmerter og 5-6 yderligere mærker på benene - det ligner lidt mærker fra ringorm, og som jeg fik mange af med Aravaen. Rigshospitalet tog en biopsi, men interesserede sig ikke mere for dem, da det kun var en betændelsestilstand, og ikke noget alvorligt.
På grund af jul mv. fik jeg næste påfyldning 17/1 2001, men efter gigtens mening burde den være kommet i hvertfald 1 uge tidligere. Men på en skala fra 1-10, hvor jeg max.har været på 9 (hvor jeg ikke selv kunne tage strømper på, kørte bil med en hånd, forhøjet toilet, el-hæveseng osv.) var jeg dog kun nået til 4 på skalaen, så ok.
Min næste påfyldning er på mandag 5/3 - og det er i hvertfald mindst 14 dage for sent. Nu er jeg kravlet op på vel 5-6 på skalaen (man sætter sig ikke i en lav stol, for så kommer man ikke op igen - ens gang er besværet og der er konstant smerter).
Der er kommet yderligere udslet, nu en enkelt på hånden, på maven og yderligere 5-6 små på lårene.
Da Roskilde Amtsygehus forsat checker nyrerne efter Aravaen, og jeg var til kontrol i dag, hvor blodprøverne viste at der var fart på systemet mht. gigten, tog min dejlige! overlæge (Dahlager) fat med det samme, kontaktede hospitalets hudspecialist, som straks kiggede på udslettene (uden jeg havde fået tid - er det bare service!!). Hans konklussion var, at det skyldtes grundsygdommen - gigten, og satte mig til 20 mg. Prednison 1 uge derefter faldende med 5 mg. hver uge til jeg når 5 mg. og hvis jeg efter en længere periode ikke får yderligere udslet, skal jeg prøve at gå ned på 2,5 mv.
Til orientering er grænsen for langtidsbrug af Prednison uden "skader" 7,5 mg. så det giver mig ikke skrubler.
Jeg tror selv på, at med lidt Prednison sammen med Remicaden, vil det virke, men lad mig nu prøve en måned eller to, så melder jeg tilbage.
Mht. tårer og gener er det helt kureret med nogle gemene øjendråber og en øjensalve i 14 dage. Derefter kun øjensalve måske hver 3. uge.
Tak for henvendelsen fra Gigtforeningen og held og lykke til dig Lise-Lotte. |
|
Med venlig hilsen
Jørgen |
|
|
Jørgen

Indlaeg i alt:491
Postnr:
 |
| 02 maj 2001 21:14 |
|
Så blev jeg tanket op igen - nu efter 8 uger, men hvor jeg i marts fik hævet dosis af Remicade fra 200 til 300 mg. Jeg forstod på lægen, at fra man får medicinen går kurven konstant ned i en lige kurve, og når den "smertegrænsen" inden perioden er gået, kan man hæve dosis, så kurven starter på et højere punkt, og derved ikke når ned til "smertegrænsen". Det holdt 6 uger. 7. uge begyndte jeg at kunne mærke gigten og her i 8.uge har det nogle dage været dårligt (skala 6-7). Da jeg fortsat fik pletter nu også på hænderne, er jeg blevet sat fast på 5 mg. Prednison/Prednisolon, og det har stoppet pletterne. En hudlæge på Roskilde Amtsygehus bemærkede, at det jo ikke kun var dem på huden der gav anledning til brug af Prednison, men at mine indre organer formentlig også havde disse pletter (vaskulitter). Såvel Rigshospitalet som Roskilde Amtsygehus er fortsat lige så rare at komme hos, som jeg tidligere har nævnt. Jeg har kun mødt søde og hjælpsomme læger/sygeplejersker. På Rigshospitalet tilbyder de at hente og bringe maden til mig, men det siger jeg nu nej til, for når jeg kan fise op på en anden etage for at få en smøg, kan jeg vel også gå derop, hvis jeg er sulten. Næste besøg er sat til sidst i juni (7 uger), og eneste bivirkning er en udvidelse af blodkarrene i ansigtet, som jeg skal have en gang laserbehandling for. Jeg er nemlig begyndt at blive rød i hovedet - typisk om eftermiddagen - også uden stress  . Men - nu skal man selvfølgelig også lige passe på - jeg aner jo ikke, om det har noget som helst med medicinen at gøre, for jeg har også lige fået fjernet en vorde der kom på 14 dage, og sådan nogen har jeg aldrig haft...... Måske skyldes det ganske almindelig ælde... hm .. nej det lyder nu bedre, at det er medicinen  Mvh. Jørgen |
|
Med venlig hilsen
Jørgen |
|
|
Jørgen

Indlaeg i alt:491
Postnr:
 |
| 11 jun 2001 22:30 |
|
Det ligner mere og mere en journal - for at jeg selv kan huske hvad der er sket, og lad det så blive ved det.
Ny optankning i dag (5 uger er gået) - igen 1 uge for længe, men den sidste uge er ok, selvom kæberne blev angrebet til sidst.
Jeg er dog lidt nervøs, for 50% mere medicin, og igen er jeg på 4 uger (mere vil have mere).
Rigshospitalet foreslog, at jeg øgede dosen af Metatroxate til det dobbelte - for selv om det ikke hjalp mig tidligere, kunne det være denne hårfine balance mellem det ene produkt og det andet, der kunne give en forlængelse.
Mærkerne på ben hænder og enkelte i ansigtet er stoppet. Tak for det (man er jo lidt forfængelig trods alt).
Jeg talte med en pige på ?? 30-40 år - som havde bindevævsproblemer. Jeg troede jeg havde været højt tidligere mht. Prednison med 80 mg - men nej, hun havde fået 1.000 mg. intravenøst. Hun nævnte, at det havde givet hende momentalt "sindsyge" - i form af, at stå op midt om natten og polere sin vaskemaskine, og hun nævte i flæng - storindkøb bliver en lidenskab - helst bestiller man paller med wc-papir - man bliver depressiv - overstadig osv.
Men - men - jeg har nu efterhånden hørt mange gange (incl. dyrelægen)- at Prednison (Prednisolon) er lægernes vidundermiddel, som bruges i nødstilfælde, og hvor man ikke har noget andet.
Hav en god sommer - jeg ved jeg får 4 gode uger nu!
Mhv. Jørgen |
|
Med venlig hilsen
Jørgen |
|
|
Jørgen

Indlaeg i alt:491
Postnr:
 |
| 25 jun 2001 23:26 |
|
Ak ja, det holdt bare ikke 4 uger. Desværre har mit imunforsvar klaret medicinen, for den virker ikke godt mere. Jeg ventede de normale 8-12 timer, men humpede videre næste dag. Nakkstivhed - kæbeproblemer, skuldre, hofter nævn det. Det virker ikke 100% mere - men nok 60%. Stor skuffelse. Hver dag er igen en overraskelse - hvor har gigten nu sat sig. Men når man er blevet luksusdyr, er selv en mindre smerte alt for meget, så jeg overreagerer når jeg tænker mig om. Det er fortsat på et meget mindre smertefuldt niveau end før medicinen, men frygten for, at virkningen helt skal fortage sig nager godt nok. Så desværre er effekten aftaget mærkbart, og tilfældigt var jeg så sammen med en god arbejdsmæssig kollega, som også har leddegigt. Han har fået udskiftet de fleste led med plastic - har deforme hænder osv., hvilket jeg er blevet forskånet for, og har hidtil glædet sig mest over, at for hver ny plastic-ting falder smerterne. Fødderne har dog fortsat været et smerteproblem, som hos de fleste leddegigt-patienter. Vi er begge til de hvidkitledes behandling, og har ikke overrendt naturmedicinere. Men denne gang var han sikker. Han havde fra en kunde fået noget Aloe Vera Gel, og det havde taget 50% af smerterne. Jeg har netop købt det selv (og til min svigermor, der har slidgigt) - og har vel taget det 14 dage, men da min gigt er i udbrud, har jeg ikke nogen konstant smerte at forholde mig til (den ene dag/time er det slemt - den næste intet osv.) - så kun fordi jeg ved, han har en konstant smerte, og føler den er lettet mærkbar, vover jeg mig ud i, at forslå at man måske skulle prøve det. Hvis ikke det er til at finde en der forhandler det, er man velkommen til at maile til mig (jeg har intet med vedkommende at gøre). 1) Og husk at selv stærk smerte kan man vænne sig til, hvis man ønsker at leve normalt. Det er noget man beslutter med sig selv. 2) Og har man haft stærk smerte i f.eks. højre fod en uge - som jeg netop har haft - og den ophører - som det netop er sket, fortsætter jeg med at skære tænder, når ingen ser det og humper rundt, fordi det er blevet en vane, indtil jeg bruger hjernen til at finde ud af, at det faktisk ikke gøre ondt mere, for ellers ville jeg nok fortsætte de næste år  Kærlig hilsen Jørgen elsted@image.dk[Dette indlæg er blevet ændret i forhold til det oprindelige, af Jørgen (den 26-06-2001).] [Dette indlæg er blevet ændret i forhold til det oprindelige, af Jørgen (den 26-06-2001).] |
|
Med venlig hilsen
Jørgen |
|
|
JørgenE

Indlaeg i alt:2294
Postnr: 4040
 |
| 27 mar 2004 21:55 |
|
Og så har vi 25/3 2004 hvor jeg fik endnu en påfyldning - altså næsten 4 år efter - og det fungerer fortsat på et højt niveau.
Jeg er oppe på 8 uger og 200 mg. mod 4-6 uger og 300 mg., men skal nok ned på 6 uger, da det har knebet lidt de sidste par uger inden påfyldning.
Mit sidste drop fik jeg sammen med en pige der havde haft leddegigt siden hun var 21 år, og også hun havde fået et nyt liv, så har I leddegigt i udbrud, så tæv jeres læge (reumatolog) til at indstille jer til medicinen, for ærlig talt er det billigere for alle at ofre de 100 t.kr. om året og få noget skat og moms/afgifter af jeres løn og indkøb, end at skifte led, bruge hospitalspladser og tid og give jer førtidspension. Det må da totaløkonomisk være bedre + et menneske/familie der er glad. |
|
Mvh. JørgenE
|
|
|
JørgenE

Indlaeg i alt:2294
Postnr: 4040
 |
| 27 apr 2004 21:21 |
|
Og mest for min egen dagbogs skyld har vi nu ændret det til 7 uger og fortsat 200 mg., men det kniber med at hjælpe, men ok, efterhånden kan jeg godt huske, at da jeg har min travle (læs:stressede) periode nu, plejer effekten at dale, men selv efter 4 uger nu har jeg bind om håndled, og pludselig fra time til time er det lillefingeren - så halsen - rimeligt træls som I siger i Jylland, og som jeg må acceptere, er et godt ord, selv om jeg i "over hækken" syntes det var skrækkeligt - vi lærer jo noget af hinanden trods alt. Så vi tager såmænd til Blåvand endnu engang for at nyde det og slappe af i næste weekend, og det er dog den skønneste by, når man nyder strand, liv, glæde og en masse rare mennesker. |
|
Mvh. JørgenE
|
|
|
christian_s

Indlaeg i alt:187
Postnr:
 |
| 27 jun 2004 16:04 |
|
Hej Jørgen.
Det var dejligt at læse i din "dagbog".
Jeg elsker solskinsstråle-beretninger, selv om de til tider synes svære at finde. Derfor synes jeg det er utrolig vigtigt, at vi også husker at fortælle de gode oplevelser vi har i livet. Det er netop det du gør !!
Tak for det.
Hvordan går det ellers nu ?
Mvh.
Christian |
|
| Nyd livet.......lev i nuet. |
|
|
JørgenE

Indlaeg i alt:2294
Postnr: 4040
 |
| 27 jun 2004 21:21 |
|
Hej Christian.
Tak for svaret - jeg føler mig lidt navlebeskuende, men som jeg klart har tilkendegivet fra start af siden skyldes det mit ønske om at fastholde hvor slemt det har været, så jeg ikke glemmer det hvis det bliver lidt dårligt mit i alt dejligdommen.
Vi har skiftet køkken - mest med håndværkere, men det kræver meget arbejde alligevel, og så er min travleste tid (læs: Stressede) fra april til juli, så som vanligt er det helt i bund på det høje niveau. Kan ikke sove på siden på grund af skuldrene - nakken vil ikke rigtigt dreje, og håndskriften er ret så dårlig og finmotorikken i det hele taget. Kaffe helst af et stort krus, hvor jeg kan få fat, og jeg takker pænt nej til at få noget, hvis det er moccakopper. Dem kan jeg slet ikke håndtere.
Men på torsdag skal jeg tankes op igen, og så går der lige 3-4 dage, og så kan jeg bare det hele igen - skønt.
Og det er ikke engang løgn. Man bliver mere taknemmelig, når man af og til lige læser sine tidligere indlæg igennem, for dårligdom har vi mennesker det heldigvis med at glemme, og så sammenligner vi med det bedste, og så er alt jo selvfølgeligt dårligt og går ned ad bakke, og det kan nogle få en stor del af deres liv til at gå med - utilfredshed - synd for dem og ikke mindst for deres familie og omgangskreds. |
|
Mvh. JørgenE
|
|
|
christian_s

Indlaeg i alt:187
Postnr:
 |
| 03 aug 2004 08:08 |
|
Hej JørgenE.
Undskyld det sene svar.
Interressant holdning....bestemt.
Hvordan går det så nu ?
mvh.
Christian |
|
| Nyd livet.......lev i nuet. |
|
|
JørgenE

Indlaeg i alt:2294
Postnr: 4040
 |
| 03 aug 2004 15:46 |
|
Fint tak. |
|
Mvh. JørgenE
|
|
|
JørgenE

Indlaeg i alt:2294
Postnr: 4040
 |
| 21 nov 2004 16:11 |
|
Jeg har netop opdaget, at en af mine tidligere skolekammerater frem til og med Realen også har fået ledegigt, men løst det med alternativ behandling.
Læs mere på:
http://www.alternativ-forum.dk/boeg...degigt.htm |
|
Mvh. JørgenE
|
|
|
JørgenE

Indlaeg i alt:2294
Postnr: 4040
 |
| 19 jul 2008 13:48 |
|
En ajourføring af sygejournalen:
Remicaden virker fortsat på 8. år. Jeg får 300 mg. hver 8. uge, og har overhovedet ikke nogen gener bortset fra at være lidt rød i hovedet. Jeg får kun metotraxate en gang om ugen (3 stk) og lidt folinsyre som hører sig til og ellers ikke andet.
Jeg er begyndt at blive behandlet på Køge, og de mener jeg er den der har fået det længst på sygehuset. Det var for mig det rette medicament på det rette tidspunkt. Hvor heldig kan man være!
Og det virker!!!! |
|
Mvh. JørgenE
|
|
|
| Login for at skrive indlæg |
|
|
Vil du være med?
Har du et spørgsmål eller vil du hjælpe de andre?
Registrer dig som bruger nu - det er gratis!
Opret profil her
|