Jeg fortrængte også, og fik mit barn undersøgt for andre
lidelser, som var mere 'spiselige'. F.eks. hørenedsættelse mv.
Der er brug for at vænne sig til tanken - når ens barn viser tegn
på en lidelse. Uanset hvilken lidelse det måtte være :-))
Hvad enten det er epilepsi eller ej, så tror jeg nok at jeg ville
starte lidt på at kigge mig for - om ikke andet så for prøve at
være på forkant med årsagen til, at dit barn skal EEG-undersøges.
Det vil være god inspiration til de spørgsmål, du har brug for at
stille på 'rette' sted.
Jeg forsøgte (og forsøger nedenfor igen) at beskrive de ting, som
vi selv kunne have været opmærksomme på, hvis nogle havde peget i
den rigtige retning for os.
Fortrængning er een af beskyttelses-mekanismerne. Det er også OK,
for vi kan ikke fylde vores liv med sorger og bekymringer.
Men.... når vi skal reagere til fordel for vores børns velfærd,
så må vi vide hvad vi er oppe imod. Og det er det du nu er igang
med. Tag imod lidt ad gangen - i den takt du er parat til.
> Du skriver også omkring medicin. Og jeg har hørt mange
skrækhistorier, at
> det ændrer barnets adfærd, væremåde og humør, og det kan jeg
næsten ikke
> holde ud at tænke på. Hun er bare så glad og dejlig en unge,
jeg kan slet
> ikke tænke tanken til ende, kald mig bare hysterisk, men jeg
har det skidt
> med det.
> Så umiddelbart er min tanke, at medicin skal hun ikke have, men
jeg ved
> selvfølgelig godt, at vi skal gøre hvad der er bedst for hende.
Netop skrækhistorier er årsagen til at jeg lavede min hjemmeside
med links til de sider, som jeg fandt lødige, faktuelle
oplysninger på. De referencer som skrækhistorierne er bundet op
på er ofte oldgamle - og fuldstændig uden hold i den virkelighed,
vi har idag. Hvis du læser private hjemmesider, så er de jævnt
hen meget følelsesladede, og dermed også prægede af angst for det
uhåndterbare, der sker. Det findes til gengæld på de faglige
sider - men her er info-mængden så til gengæld lidt svært
tilgængelig - fordi epilepsi ikke er en entydig diagnose med et
ensartet forløb.
Uanset hvad en EEG viser, så vil din datter fortsat være en glad
og dejlig unge. Også selvom det skulle vise sig at hun har brug
for medicin.
Hos os var det rigtigt, at mit barn ændrede adfærd, men ikke i
negativ retning. Hun ændrede sig, så hun blev glad og nærværende,
sådan som vi havde kendt hende før hun kom i skole. Dvs. før der
begyndte at blive stillet krav til hende. Før hun fik medicin
kunne hun ikke genfortælle en historie, som vi lige havde læst.
Hun kunne ikke lære bogstaver og kunne ikke føre en blyant
roligt - så der blev pæne tal og bogstaver ud af det. Hun var
ualmindeligt dygtig til matematik - og derfor var der ingen
'tricker' der pegede på at noget var galt. Hun fik mange, mange
skæld ud - over at hun dagdrømte og ikke var opmærksom i timerne
(skjulte anfald). Da hun fik medicin gik det helt utroligt
hurtigt - hun lærte både at læse og skrive på et halvt år. Hun
sad ikke længere passivt og førte enstavelses-samtaler - hun
kunne nu deltage aktivt.
Jeg er ikke ekspert i epilepsi - kun i min datters epilepsi-form.
Derfor er det ikke givet, at du kan bruge det jeg skriver. Men du
vil kunne bruge de almindelige leveregler, som evt. sammen med
medicin kan reducere risikoen for unødvendige anfald:
Skriv dagbog - du vil få brug for den. Om ikke lige dagbog, så
skriv hver gang du ser noget ændrer sig. Ingen detalje er for
lille, når du senere har brug for at læse tilbage for at
konstatere fremgang eller det modsatte. I dine samtaler med dine
rådgivere er din dagbog også dit vigtige redskab. Hvis du får
jævnlig kontakt med behandlings-systemet, så er DIN hukommelse
MEGET vigtig. Du kan ikke forlade dig på, at de skiftende
behandlere (læger mv.) har læst hele din datters journal og lige
præcis har fat i den vigtigste detalje. Du og din dagbog er det
faste holdepunkt i det samarbejde.
For at holde antallet af anfald nede på et minimum, så er det min
erfaring, at der er brug for mange små måltider og 'drikkepauser'
(så blodsukkeret er stabilt), psykisk stabilitet såvel hos barnet
som hos familien (ingen forventningsangst eller spænding), faste
sengetider og mindst 8-10 timers søvn, dæmpet instrumental musik
med langsom 'puls' ved indsovning (Zamphir og hans panfløjte er
eminent), udviklende beskæftigelse med mange gentagelser (a la
rim+remser) og omgang med såvel børn som voksne - gerne med en
støtteperson tilknyttet, så barnet oplever at blive talt til/med
oftere end ellers. Og så også at hverdagen er forudsigelig - så
barnet hele tiden ved hvad der sker lige NU. Altså
Ro-Renlighed-Regelmæssighed.
Det er jo nærmest sådan, som alle børns trygge opvækst skulle
være ik' - oveni kan der så være brug for medicin for at undgå at
hjernen 'sætter ud' - og/eller der kommer kramper.
Et barn, der ikke er nærværende, har svært ved at skabe og
fastholde en social kontakt. For mig at se er det vigtigere, at
barnet er nærværende hele tiden - end om det måtte ændre sin
personlighed. Faktisk ved vi jo ikke hvordan barnet ville udvikle
sig - hvis vi havde truffet andre valg.
Når et barn med epilepsi oplever at blive misforstået gang på
gang - så indretter det sig på omverdens forventninger. Dvs. det
ændrer adfærd for at undgå konfrontationerne med de ting, som
omverden mener sig berettiget til at anklage dem for. F.eks.
manglende hukommelse og brudte aftaler. Aftaler som barnet
overhovedet ikke kan huske at det har indgået - men som omverden
sikrede sig at barnet bekræftede. Det er i en nøddeskal den
værste udfordring barnet bliver stiller overfor.
Kan du se billedet - hvad jeg mener?? At jeg ikke mener det er
medicinen, der ændrer adfærden, men konflikter pga. den manglende
nærvær og hukommelse. Somme tider kan det være nødvendigt, at
fremsætte rimelige krav til lærere og pædagoger om at sætte sig
GRUNDIGT ind i, hvad et barn med epilepsi har brug for af social
støtte.
Men inden du kan stille krav til dit barns betingelser - så skal
du selv være 'ekspert-guide' - for dit barn.
Rom blev ikke bygget på een dag - men det er vigtigt at du lukker
fuldstændigt af for overdramatiserede beskrivelser af hvad
epilepsi er - og hvordan det udarter sig. Der er mange, mange
fuldstændigt normalt fungerende mennesker, i ganske almindelige
jobs, der aldrig mærker deres epilepsi - fordi de har god gavn af
den medicin de får. Og jeg tror, de gerne vil have sig frabedt,
at de har en afvigende adfærd - blot fordi de har brug for
medicin til at regulere deres lidelse.
Hvis jeg spørger min datter hvad det mest dramatiske hun har
oplevet er - så vil hun sikkert svare, at det var dengang hun
stødte ind i en dørkarm i en pølsevogn og fik en bule i panden.
(På trods af, at vi har prøvet meget af dét, der kan prøves)
Sætter det noget i relief hos dig?? Det håber jeg, at det
gør......
--
Mange kærlige tanker
M a r i a n n e H a n s e n
e-mail via URL:
http://www.image.dk/~mari om epilepsi og
dværgschnauzer